Getty Images Quan a Michelle Johnson se li va diagnosticar endometriosi, va pensar que tenia grip.
'Els hiverns aquí a Chicago són brutals', diu. 'Així que quan em vaig trobar molt fatigat i letàrgic amb febre feble, vaig pensar que només era el temps'.
Va acabar a urgències després que la febre arribés als 104 ° F. Després de 9 hores de proves per trobar problemes relacionats amb la vida com un apèndix trencat, es va assabentar que tenia endometriosi en la fase 4. Els creixements endometrials s’havien fet tan grans que li pressionaven els ronyons, restringint el flux d’orina, cosa que havia provocat una infecció renal que causava la febre alta. Ella havia tingut períodes cada cop més pesats i freqüents, però creia que era 'part de ser dona', diu. No va ser així: 'Els metges van endevinar que havia tingut endometriosi durant almenys deu anys, sense control, sense diagnosticar'. Tenia 33 anys.
Una mica d’endometriosi 101 per als desconeguts: les cèl·lules que solen créixer al revestiment de l’úter, anomenat endometri, poden acabar en altres llocs, on realment no pertanyen, diu Marc R. Laufer, MD , professor de Harvard, cap de ginecologia del Boston Children's Hospital, i director del Centre Boston Center for Endometriosis . 'Aquestes cèl·lules s'implanten en aquelles altres ubicacions i causen dolor si no es tracten o no es diagnostiquen'. (Cerqueu més notícies sobre salut? Obteniu la prova GRATU ofTA de Prevenció revista + 12 regals GRATU .TS. )
Això es deu al fet que creixen —i sagnen— com si encara estiguessin a casa a l'úter. 'Cada vegada que una dona té un període, hi ha aquests micro períodes que succeeixen', diu Tamer Seckin, MD, especialista en endometriosi en consulta privada a Nova York i cofundador i director mèdic de la Fundació d’Endometriosi d’Amèrica . El sistema immunitari s’altera d’alguna manera en dones amb endometriosi, de manera que, per més inflamació i inflamació que el cos envii a la cavitat pèlvica per intentar netejar la sang que no pertany, les cèl·lules implantades encara poden prosperar, actuant gairebé com un càncer de moltes maneres. Els creixements als ovaris, anomenats endometriomes o quists de xocolata, poden danyar permanentment la fertilitat de la dona. Els quists poden créixer a les entranyes, a la bufeta o, més rarament, fins i tot infiltrar-se en els pulmons.
[bloc: bean = suboferta-suggeriments-reals-flexblock]
Hi ha un munt que encara no sabem sobre per què passa això, però la teoria predominant s’anomena menstruació retrògrada. Es pensa que cada mes, quan una dona té la menstruació, part de la sang que surt de l’úter s’escapa a la cavitat pèlvica que envolta els òrgans reproductius en lloc de sortir del cos. Però, frustrantment, no sabem per què una dona experimentaria una menstruació retrògrada. Sembla que hi ha un vincle genètic en alguns casos; si les dones de la vostra família sempre han tingut períodes dolorosos, val la pena considerar el diagnòstic abans d’escriure el dolor com a llegat familiar.
Mentrestant, si ajudarem el 6-10% de les dones en edat reproductiva que ho tenen endometriosi , haurem de deixar de ser tan silenciosos al respecte. De què ens fa por, una petita xerrada de períodes? Psh. Aquí hi ha algunes de les moltes coses que només entén realment una dona amb endo. Familiaritzeu-vos perquè pugueu ser un millor amic o adoneu-vos que necessiteu un tractament vosaltres mateixos.
El dolor Endo no és una 'part normal de ser dona', de manera que no hi haurà res d'aquest disbarat 'xuclar-ho'. Gràcies, però.
Getty Images Abans de dir: 'Ah, sí, també tinc dolents rampes!' considerar Amy Day's experiència descobrint que tenia endometriosi: 'Al llarg de l'any després de sortir de la píndola, cada mes el meu període era pitjor que el mes anterior. Un mes, bàsicament vaig passar 2 dies estirat al terra del bany, sense poder moure'm ni menjar ni beure ', diu el metge naturista, que ara té 41 anys. En aquell moment, només tenia 27 anys i quan va ser operada pocs dies després, el seu metge va eliminar un endometrioma de la mida d’una toronja. 'Em van oferir tots els analgèsics del bloc perquè m'acabaven de fer una cirurgia', diu, 'però aquest nivell de dolor era res en comparació amb la quantitat de dolor que havia patit anteriorment.
Fins al 70% de les dones tenen algunes calambres amb un període com a mínim de tant en tant, diu Seckin, però no hi ha moltes dones que tinguin rampes tan greus que necessitin medicaments per al dolor narcòtic o hagin de quedar-se a casa de la feina. 'Moltes noies joves i dones joves, sobretot, suporten períodes dolorosos i no reben l'ajuda que necessiten perquè creuen que haurien de fer-hi front', diu Day. 'Si una jove se sent desfavorida d'alguna manera per un període dolorós, no és correcte', coincideix Laufer.
Aquest malestar que es parla de períodes —aixecar! - es fa tan vell.
En molts cercles, encara és tabú parlar de sagnat i vagines i úters. Però no defugiríem de discutir l’endometriosi si l’anomenéssim, per exemple, un trastorn immunitari, diu Day. Les dones amb endo solen fer comentaris que no semblen malalts. 'No es pot veure una malaltia', diu Laufer. 'No es pot veure que una dona tingui això, tot i que està patint'.
Hi ha una sensació generalitzada que el malentès de l’endometriosi prové de l’antiga associació que té la menstruació amb ser d’alguna manera brut o dolent, diu Seckin. Alguns metges tracten els períodes dolorosos com un símptoma d'algun problema psicològic subjacent; potser les coses no van bé a l'escola per a una adolescent i el seu metge implica que les seves queixes són una excusa per a les seves males notes. 'Hi ha un malentès cultural que, quan hi ha dolor amb un punt, tot és al cap d'una dona', diu.
Sens dubte, fa que les cites siguin molt més complicades, diu Johnson. L’endo no només és una de les principals causes d’esterilitat, ja que per a moltes dones s’acompanya d’un sagnat incessant i d’un dolor tan dolent que pot fer que el sexe sigui gairebé impossible, i el que la dona vol aportar. això en una tercera cita? Johnson diu que moltes dones amb les quals ha treballat expliquen històries d’aconseguir una zona d’amics després de parlar amb l’endometriosi amb un noi que abans estava interessat. 'És difícil trobar una parella solidària i compassiva', diu.
Sí, podeu parlar amb el vostre metge ...
Les dones amb endo saben que pot trigar una estona a trobar algú que realment escolta, però també saben que val la pena. Johnson diu que ha 'acomiadat' aproximadament tres documents diferents. Dos anys després de la intervenció quirúrgica, encara amb problemes de dolor, el seu equip de proveïdors d'atenció li va dir que no sabien què fer. 'Havien esgotat totes les opcions del seu limitat coneixement de la malaltia', diu. Va ser ella mateixa qui va trobar un especialista en endo, amb l’ajut de grups de suport en línia.
Fins i tot alguns ginecòlegs no sempre comprenen la gravetat del dolor de l’endometriosi. 'És una pena, però als ginecòlegs els falta aquesta malaltia constantment', diu Seckin. Suggereix buscar algú especialitzat en endometriosi específicament. 'Si el vostre primer metge us fa volar, aneu a un altre metge', diu Day.
Getty Images / Colin Hawkins
Els seus metges els van dir que no sabien què provar més era 'molt descoratjador', diu Johnson. Va començar a anar a teràpia per a la depressió clínica, que després va saber que no era estranya entre les dones amb endometriosi. 'Si he de conviure amb això, ni tan sols puc obtenir un alleujament constant, si a això s'ha reduït la meva vida, si els metges no em poden ajudar, què he de fer?' recorda haver pensat. Segons ella, pot semblar-ho tot i no és estrany que les dones amb endometriosi acabin les seves pròpies vides. 'No és difícil fer una espiral cap a aquest lloc fosc'.
De fet, dolor crònic de cap la causa s'ha relacionat amb taxes més altes de depressió i suïcidi . 'Moltes dones estan deprimides perquè ningú ho entén', diu Seckin. 'Els metges han de tenir més compassió, més empatia'.
Com si el dolor no fos prou dolent, de vegades és totalment imprevisible, perquè sempre és divertit.
Després de 3 o 4 mesos sense símptomes, esteu muntant amb la seguretat, d’alguna manera, heu girat la cantonada. Llavors, diu Johnson, estareu a la feina i, del no res, començareu a sagnar 'de forma ràpida, sobtada i agressiva'. Les dones amb endometriosi aprenen a estar sempre preparades, ja sigui per guardar tovallons sanitaris, pastilles per al dolor, tovalloletes o aquells pràctics bolígrafs de lleixiu a la bossa i bosses de gimnàs, diu ella. A causa de la naturalesa imprevisible d’ENDO, s’interposa constantment en la vida social de les dones, diu. 'Podeu fer plans per sortir (heu comprat el bitllet, ja teniu el vestit), però al matí us sorprendrà un flare-up i no hi podreu anar'.
Getty Images
Després de la cirurgia i juntament amb les hormones, els experts recomanen abordar la cura de l’endometriosi des de tots els angles: un enfocament holístic del tractament pot incloure treballar amb un fisioterapeuta per limitar el dolor pèlvic, adoptant una dieta antiinflamatòria , fins i tot l'acupuntura, diu Seckin.
Defensors del dia per una vida neta: opta per netejadors ecològics, menja orgànic i manté l'estrès controlat per calmar la inflamació i el dolor. Johnson diu que, tot i que una mica d’exercici suau pot ajudar al dolor, de vegades l’activitat l’agreuja o provoca sagnat nou.
No ho podem dir prou: no hi ha cura.
Ja ho hem repetit prou? La cirurgia pot disminuir alguns símptomes i els medicaments també poden ajudar, però res no posa l’endo en repòs definitivament. 'Encara hi ha una percepció inexpressa que les cirurgies i els medicaments faran desaparèixer aquesta cosa', diu Johnson. 'Heu de redefinir el que és normal per a vosaltres. Mai no s’assemblarà al que feia abans del diagnòstic, i això és increïblement frustrant ”.
