És real la malaltia crònica de Lyme? Els pacients diuen que sí, però molts metges no estan d'acord

Sylvia Janicki no recorda haver estat mossegada per una paparra el 2014, però sí que va desenvolupar una erupció cutània, un signe distintiu de malaltia de Lyme , el més comú (i temut) infecciós malaltia propagada per les paparres en els Estats Units. Al cap de 24 hores de l’aparició de l’erupció, un metge va diagnosticar Lyme al resident de Seattle, de 29 anys. Va ser tractada ràpidament amb una dosi estàndard de antibiòtica de quatre setmanes, que li va curar els símptomes similars a la grip.

Fins que no ho va fer. Uns mesos més tard, els seus mals de cap, febre i fatiga van tornar corrents, juntament amb la pressió del cap, adormiment i formigueig a les cames. Vaig costar-me caminar mig quilòmetre fins al mercat, cosa alarmant ja que, en aquell moment, havia estat corrent de quatre a cinc quilòmetres al dia regularment, diu Janicki. Va ser llavors quan va començar la confusió entre els meus metges. El coneixement estàndard és que, un cop tractat amb antibiòtics, està bé, diu ella.

En un esforç per entendre per què se sentia tan terrible, els metges de Janicki van ordenar una varietat d’imatges i proves de sang, però tots van tornar negatius. L’esclerosi múltiple, una malaltia del sistema nerviós central, es va llançar com a possible diagnòstic. Va rebre una altra sèrie d’antibiòtics d’un metge integrador. Els seus símptomes van desaparèixer, per tornar-hi una altra vegada.

Finalment, Janicki va ser derivada a un naturòpata alfabetitzat per Lyme un any després del seu diagnòstic inicial de la malaltia. Finalment, se li va dir que estava tractant amb Lyme crònica.

Transmès a través de la mossegada d'un paparres infectades de pesta negra , La malaltia de Lyme prové del Borrelia burgdorferi bacteris, segons el Centres de Control i Prevenció de Malalties (CDC). Mentre que 30.000 casos de Lyme ho són va informar cada any als CDC , s'estima que el nombre real de persones diagnosticades és molt superior, fins a 300.000. Es tracta d’una malaltia que crec que és una epidèmia, diu Christine Green, MD , un metge de medicina familiar amb seu a San Francisco que s’especialitza en el tractament de la malaltia de Lyme.

Llavors, per què és un dels temes més controvertits de la medicina? A diferència d’un diagnòstic estàndard de Lyme, la malaltia crònica de Lyme (CLD) no és una malaltia reconeguda oficialment i és un terme laic controvertit que molts metges ni tan sols utilitzen. De fet, estan dividits sobre si és una malaltia real i alguns metges l’han anomenat francament un diagnòstic fals.

Què saben els pacients: els seus símptomes són molt real, i en alguns casos, completament inhabilitant i robatori de vida; doncs, què passa exactament?

Quan la malaltia de Lyme surt malament

Lyme no sempre és una malaltia cara a cara. L’infame erupció en forma de bullseye, com la que va experimentar Janicki, només apareix a Del 70 al 80 per cent de persones que reben una mossegada infectada, i és possible que en algunes persones no sembli cap bullseye.

Per augmentar la confusió, Símptomes de Lyme us poden acabar fàcilment, però són tan inespecífics que són difícils d’atrapar abans que la malaltia avance. Christina Kovacs, de 31 anys, diu que sentia que tenia grip durant l’estiu poc abans d’entrar a la universitat el 2006. Vaig passar un mes malalt al llit. Vaig provar la mononucleosi almenys tres vegades durant el meu primer semestre de la universitat. Sabia que no em sentia bé, però tothom no parava de dir-me que estava bé, així que vaig recórrer-ho, diu Kovacs. Vaig caure amb febre, fatiga, calfreds, debilitat i migranyes .

Els seus metges li van fer una ronda de antibiòtics , pensant que podria tenir estreptococ o una malaltia bacteriana. Això va ajudar a alguns, però quan vaig acabar el curs de 7 dies, tots els símptomes van tornar, diu ella. Una vegada més, se li van receptar més antibiòtics. Finalment, la febre i els calfreds van desaparèixer, però la fatiga i les migranyes van persistir. Tot i això, no va obtenir claredat sobre el que passava.

En la majoria dels casos, quan es diagnostica fàcilment la malaltia de Lyme, a dosi de tres a quatre setmanes d’antibiòtics orals com la doxiciclina o l’amoxicil·lina l’aclariran i podreu tornar a la vida amb normalitat. Però els informes ho demostren per Del 10 al 20 per cent dels diagnosticats amb la malaltia de Lyme, els símptomes misteriosos (dolor articular, fatiga implacable, boira cerebral) persisteixen més enllà del punt en què els metges ho esperen.

Això es diu síndrome post-tractament de la malaltia de Lyme (PTLDS). Als pacients que la patien se’ls va diagnosticar clarament la malaltia de Lyme, és a dir, que van experimentar una picada de paparra o l’erupció de l’objectiu, i van ser tractats amb antibiòtics, però continuen enganxats amb símptomes persistents que simplement no poden sacsejar. Un nou estudi a la revista BMC Salut Pública calcula que hi haurà dos milions de casos de PTLDS el 2020.

Però PTLDS no és intercanviable amb Lyme crònic, que genera una xarxa més àmplia i es pot utilitzar per descriure casos en què B. burgdorferi la infecció mai no es va diagnosticar oficialment, segons el Institut Nacional d’Al·lèrgies i Malalties Infeccioses (NIAID) .

Aquí és on les coses es tornen estranyes. Es pot dir a la gent que té CLD sense proves que hagin estat mossegades per una paparra. O se’ls diu que, si no hi ha cap altra explicació, el diagnòstic per defecte és la malaltia de Lyme. I quan cerqueu la validació, CLD pot semblar la resposta que heu estat buscant.

El problema amb símptomes de CLD

És que són freqüents: dolor múscul-esquelètic, fatiga, mal de cap, somni deficient o estat d’ànim baix —totes les coses que s’atribueixen a la malaltia de la malaltia clínica crònica—, són símptomes que els estudis de CDC mostren que una bona part de la població adulta es queixa, diu Paul Auwaerter, MD , director clínic de la divisió de malalties infeccioses a Johns Hopkins Medicine i expert en malalties transmeses per paparres.

Kovacs va passar anys rebotant d’especialista en especialista per tractar de solucionar cada problema, el cardiòleg després d’haver fet marejos i desmais, el document gastrointestinal per als problemes digestius. Per això, va ser tan fàcil caure per les esquerdes, diu ella. Els seus símptomes abastaven des de la pressió arterial baixa fins al dolor articular, fins al mareig i la confusió, fins a la torpeza i les migranyes.

L'Ashland, resident a KY, que ara dirigeix ​​el bloc Dama de Lyme , no se’ns diria que tenia la malaltia crònica de Lyme fins al setembre del 2011, més de cinc anys després de caure malalta. Mai no va trobar una mossegada de paparres , però diu que havia passat temps al bosc i que mai no va revisar el seu cos després.

Aquí és on les coses es compliquen: si no trobeu una paparra adjunta al cos , no he vist una erupció o no ha donat positiu al bacteri, com poden els metges estar segurs que us sentiu deteriorat, boirós i adolorit per culpa de Lyme? Què passa si viu en un estat en què Lyme no és desenfrenat?

N’hi pot haver moltes explicacions per què estàs cansat , però crec que els metges han etiquetat un percentatge bastant elevat de persones que han patit Lyme quan no hi ha cap raó clara per entendre per què es tracta de Lyme en lloc d’una altra afecció, diu la doctora Auwaerter. Fibromiàlgia, esclerosi múltiple, apnea del son, anèmia i depressió no diagnosticada totes són afeccions que poden imitar aquests símptomes inexplicables.

El problema, diu la doctora Auwaerter, és que no hi ha proves sòlides darrere del diagnòstic d'algú amb Lyme basat en aquests símptomes, i afanyar-se a fer-ho podria provocar diagnòstics inexactes. Tot i això, això no vol dir que el seu patiment no existeixi. La gent busca respostes i, sovint, està desesperada per obtenir consells. Són problemes molt difícils de tractar, diu.

Els reptes de les proves

Si se us va diagnosticar la malaltia de Lyme, és possible que el vostre metge ho hagi fet basant-se en proves de dos nivells (això detecta la presència d’anticossos a la sang, que es poden trobar al cos poques setmanes després de la infecció amb els bacteris) o bé es pot haver diagnosticat en funció de símptomes, com ara una erupció cutània clara.

No obstant això, hi ha limitacions a les proves, que van des del mostreig de sang i líquids fins a la imatge cerebral. No tenim una prova perfecta per identificar un actiu B. burgdorferi infecció, diu Brian A. Fallon, MD, cap de la Centre d’investigació de malalties transmeses per Lyme i Tick a la Columbia University Irving Medical Center coautor de Conquistant la malaltia de Lyme .

Finalment, el meu metge va dir: 'No puc ajudar-te més'.

Sobretot, diu que la selectivitat i la sensibilitat en les proves disponibles ofereixen tant falsos positius com negatius. A més, cal provar-los a la finestra dreta; feu-ho massa d'hora o tard i és possible que obtingueu un resultat fals. Això és increïblement confús, diu la doctora Fallon, que afegeix que les proves actualment en desenvolupament poden ajudar a identificar millor els marcadors d’infecció actius.

La història és encara pitjor per a les persones que presenten símptomes semblants a Lyme persistents no prova per determinar què passa, obrint així la porta a un diagnòstic de CLD amb poques evidències que la recolzin.

Després, hi ha metges que simplement no creuen els seus pacients, cosa que infligeix ​​una injustícia enorme a les persones que només volen sentir-se com ells mateixos. Finalment, el meu metge va dir: 'Ja no puc ajudar-te', recorda Janicki. Més tard, altres metges li dirien que la seva malaltia era una malaltia producte de l’estrès , depressió o el resultat dels rigors de l'escola de grau. Quan era una dona jove que presentava símptomes no específics, trobar ajuda era especialment difícil. Segons ella, és molt fàcil acomiadar dones de vint anys.

Per què els antibiòtics no sempre són la resposta

Més enllà de les proves, el tractament de la malaltia de Lyme també ha presentat els seus desafiaments i un curs estàndard d’antibiòtics no sempre retalla una infecció al brot. Hi ha persones que no es recuperen completament després de la teràpia amb antibiòtics. I algunes persones tenen la seva salut profundament alterada per la infecció. Això és absolutament cert i no entenem del tot per què, diu el doctor Auwaerter.

En una Estudi del 2017 publicat a PLOS One , l’evidència animal suggereix això B. burgdorferi pot sobreviure al tractament amb antibiòtics estàndard en alguns, ja que els bacteris poden arribar a ser tolerants i, bàsicament, amagar-se en òrgans com el cervell. L’error és intel·ligent, sigilós i, per tant, pot ser difícil de detectar i eradicar. El panorama general que estem començant a veure és que alguns pacients desenvolupen respostes immunes deficients a la infecció i no els va bé amb el tractament amb antibiòtics [estàndard], diu l'autor de l'estudi Monica E. Embers, doctora , professor ajudant de la divisió de bacteriologia i parasitologia a la Universitat de Tulane.

És més, les paparres estan profundament brutes, segons alguns experts, és a dir, que poden tenir la capacitat d’infectar-vos amb més d’un bacteri, cosa que s’anomena coinfecció (una idea que encara són moltes els experts no donen suport ).

Fins que no s’identifiquen tractaments específics, els pacients i, sovint, els seus metges, no saben què fer, sinó investigacions mostra el NIAID que aquestes persones, de fet, s’ofeguen en símptomes molt reals. Poden patir problemes neuropsiquiàtrics o de memòria, fluïdesa verbal o problemes de velocitat de pensament (junts coneguts com a boira cerebral) o patir depressió o ansietat que no tenien abans de Lyme, diu el doctor Fallon.

Llavors, què passa? La resposta és que certament no hi ha més antibiòtics. La majoria dels pacients que veig ja han rebut una gran quantitat de teràpia amb antibiòtics per intentar eradicar la causa de la seva malaltia, diu el doctor Fallon.

Trobar el tractament adequat

El repte ara és anar més enllà dels antibiòtics cap a enfocaments més basats en símptomes, com ara aquells que tracten la depressió o l’ansietat o que s’orienten al dolor neurològic. Però sovint els pacients dubten. Han experimentat una invalidació tan traumàtica per part de la comunitat mèdica que es resisteixen a provar la medicina basada en símptomes perquè senten que si ho fan, és allò que els metges els han dit durant tot el temps, que no és Lyme. Es converteix en un obstacle per obtenir una atenció òptima, diu el doctor Fallon.

Molts també recorren a teràpies alternatives que no es recolzen en proves científiques, com ara teràpia d’oxigen, energia o metalls pesants, ús de medicaments fora de l’etiqueta o fins i tot trasplantament de cèl·lules mare. Un document del 2015 a Malalties infeccioses clíniques es va enfrontar durament a aquests tractaments, qualificant-los de no provats i possiblement perillosos.

Phillip Baker, PhD, el director executiu del Fundació Americana de la Malaltia de Lyme (ALDF) va ser un dels autors de l'informe. Està molt endavant amb el seu rebuig a la malaltia de malaltia clínica i a molts dels metges que la diagnostiquen. Sense que sigui una malaltia reconeguda, és difícil obtenir una cobertura d’assegurança, de manera que els pacients es queden atrapats pagant de la butxaca el tractament.

Baker diu que aquests metges obtenen beneficis de Lyme i que alguns pacients reparteixen entre 70 i 80.000 dòlars en una inútil cerca de solucions, sobretot després que el curs d'antibiòtics a llarg termini hagi fracassat. Un estudi a PLOS One , per exemple, va comprovar que les persones amb PTLDS tenen 4.000 dòlars més alts en atenció mèdica i suporten més visites al metge en comparació amb les que no tenen PTLDS.

Vaig haver de fer crowdfunding dues vegades [per pagar els tractaments], diu Kat Woods, de 35 anys, amb seu a Seattle, la bloguera darrere HopeHealCook , un lloc per a persones que pateixen Lyme o altres malalties cròniques. Woods pot recordar haver estat picat per una paparra als 13 anys, però en aquell moment no li van diagnosticar Lyme. Va patir terribles símptomes neurològics que es van marcar incorrectament com una rotació de malalties, incloses malalties mentals, síndrome de l'intestí irritable i fibromiàlgia.

Quan tenia 23 anys ja tenia un grapat de psicofàrmacs. En aquest moment, el meu cos va cedir, diu Woods. No va ser fins que es va connectar amb un naturòpata que va sentir que el seu dolor era realment reconegut. Després, va rebre la seva resposta: Lyme, a més d'altres coinfeccions. Woods es va traslladar més tard a Seattle per buscar atenció mèdica específicament amb un metge especialitzat en malalties cròniques complexes (un sobrenom per a un metge lletrat a Lyme ', diu ella).

El camí cap al benestar de Woods va abastar anys i molts diners. Estic molt agraït i molest que el crowdfunding sigui una opció. Som gent que està tan malalta i és completament aclaparador haver de sortir i, com jo en dic, fer manipulació digital. Hem de demanar diners a persones desconegudes perquè el govern i els metges no reconeixen que tenim una malaltia real, diu ella, i afegeix que gairebé tots els seus amics amb Lyme han hagut de recórrer al finançament participatiu per finançar tractaments.

Comprendre el camí a seguir

Un refrany comú: la malaltia crònica de Lyme és una resposta fàcil a un problema aparentment impossible de resoldre. El diàleg sobre CLD provoca sentiments forts i ha estat més amarg que qualsevol altre aspecte de la malaltia de Lyme, escriu Paul M. Lantos, MD, de la Universitat de Duke, en un article del 2016 al Clíniques de malalties infeccioses d’Amèrica del Nord . El que està clar és que els pacients tenen un dolor molt real, independentment de si la causa és Lyme o no, diu. En això coincideixen les dues parts.

Però els pacients ho són atrapat al mig , la comunitat mèdica els està fallant i ho pateixen. És difícil ser el vostre propi defensor quan us falta energia per defensar la vostra salut. El problema és que els pacients no s’atenen, diu el doctor Green.

No ho faríem en cap altra malaltia. Investigaríem què passa.

Ella mateixa no utilitza el terme Lyme crònic, més aviat l’anomena Lyme tardà, que fa referència a la malaltia de Lyme que es va perdre o va tractar de manera ineficaç. [Aquests símptomes crònics] causen moltes malalties i morbiditat, pèrdua d’hores productives i qualitat de vida, diu ella.

Tot i això, molts pacients informen que els seus propis metges agiten la mà i els diuen que els seus símptomes persistents no existeixen realment. Poden sospitar que tenen una malaltia terminal com el càncer i que comencen a revoltar-se, saltant de metge en metge per buscar ajuda. De mitjana , aquests pacients visiten set metges, sol·liciten ajuda mèdica 20 vegades a l'any i han de recórrer més de 50 quilòmetres per fer-ho. La logística sola suposa una càrrega increïble.

No ho faríem en cap altra malaltia, diu el doctor Green. Canviaríem el nostre curs de tractament o investigaríem què passa; no diríem: 'oh, està tot al cap'.

Com obtenir l'ajuda que necessiteu

Si el problema és o no la malaltia de Lyme, defensar la vostra salut és una tasca important i important quan us sentiu malament. A continuació s’explica com navegar per les aigües i trobar ajuda.

Aconsegueixi un membre de la família o un amic proper que estigui disponible per fer trucades de telèfon i lluitar contra les reclamacions d'assegurança en nom vostre, suggereix Woods, que pot ajudar a reduir l'estrès quan us sentiu massa malament per fer-ho vosaltres mateixos.

Cerqueu hashtags a Instagram per trobar persones que hagin patit Lyme o malalties cròniques. Poden donar-vos idees per trobar recursos, informació o suggerir metges a la vostra zona. Com a mínim, podeu connectar amb altres persones que es relacionen amb el que esteu passant, diu Woods.

Si el vostre metge us acomiada, busqueu un altre metge que estigui disposat a treballar amb vosaltres i us expliqui les coses, diu Kovacs. No es tracta de trobar algú que us diagnostiqui un Lyme crònic, sinó un metge que escolti la vostra història amb respecte.

Estigueu al dia de les darreres notícies sobre salut, condicionament físic i nutrició recolzades per la ciència, inscrivint-vos al butlletí de notícies Prevention.com aquí . Per a més diversió, seguiu-nos a continuació Instagram .