Després d’un diagnòstic de colitis ulcerosa (UC), us trobareu immersos en un món nou: intenteu entendre la vostra malaltia autoimmune, ordenar diverses opcions de tractament i treballar amb el vostre metge per traçar un camí cap endavant. I, tot i que trobareu tota mena d’informació sobre la vostra malaltia en línia, fer preguntes al vostre metge sobre la malaltia pot ajudar-vos a obtenir la millor atenció, diu Raj Devarajan, MD, gastroenteròleg i president certificat per la junta. de l'Associació de Gastroenterologia de Massachusetts.
M’encanta que els meus pacients vinguin a mi amb preguntes sobre la seva colitis ulcerosa, diu el doctor Devarajan. És una bona manera d’assegurar-se que tenen una bona comprensió de la malaltia i com es poden cuidar millor. També ofereix als pacients la possibilitat d’assegurar-se que els agrada i confiar en el seu metge, cosa que pot ajudar a garantir que segueixen el seu pla de tractament.
Per ajudar-vos a arribar al cor del que heu de saber sobre el vostre nou diagnòstic, li vam demanar al doctor Devarajan i Matilda Hagan, M.D. , codirector del Centre de Malalties Inflamatòries Intestinals i Colorectals del Mercy Medical Center de Baltimore, quines preguntes de la UC volen escoltar dels seus pacients.
1. Quin tipus de colitis ulcerosa tinc?
La colitis ulcerosa és una forma de malaltia inflamatòria intestinal que pot afectar diferents parts del còlon i del recte. segons la Fundació Crohn’s i Colitis . Hi ha tres categories principals de la condició:
- Proctitis ulcerosa , on la inflamació intestinal es limita al recte.
- Colitis de costat esquerre , on la inflamació contínua comença al recte i s’estén al còlon
- Colitis extensa , on es veu afectat tot el còlon
Tot i que el vostre metge usarà un mètode quantificable sistema de qualificació per al vostre tipus de UC, el doctor Devarajan diu que la majoria dels professionals ho traduiran a termes més comprensibles: lleu, moderat o greu.
És important entendre on es troba per poder ser conscient dels símptomes que haurien d’incitar-vos a concertar una cita amb el vostre metge immediatament, diu. Si passeu a la zona severa, és fonamental començar el tractament agut tan aviat com sigui possible. Volem apagar immediatament un flamarat perquè la inflamació no requereixi un tractament extrem, com ara una cirurgia.
2. Com puc saber si estic en remissió?
Si sou com la majoria de pacients amb colitis ulcerosa, tindreu períodes relativament lliures de símptomes, així com moments en què els símptomes tornaran a ser coneguts (també coneguts com a casos). bengales. La bona notícia és que aquests períodes de remissió poden durar una estona, diu el doctor Hagan.
Una de les coses que és important entendre sobre la remissió després d’un brot és que és probable que el vostre metge us vulgui examinar per assegurar-vos que la lesió que hem vist abans del tractament ha millorat, diu ella. Si és així, sabem que teniu el pla de tractament adequat. Si encara veiem una quantitat important de lesions al còlon o al recte, hem de modificar els medicaments, fins i tot si us sentiu millor.
La clau de la remissió és assegurar-se que se sent millor i que el revestiment del còlon i / o del recte s’hagi curat. Quan tots dos han passat, teniu la millor oportunitat de sentir-vos millor, més temps, explica el doctor Hagan.
3. Què vaig fer per tenir colitis ulcerosa?
El doctor Hagan diu que una de les coses més importants a entendre és que no vau fer res per provocar la malaltia. Si teniu colitis ulcerosa, tingueu en compte que esteu en aquesta posició per la vostra composició genètica, diu el doctor Hagan. El vostre sistema immunitari va activar-se fins al punt que lesiona el revestiment intestinal i no s’apagarà. Comprensió que us pot ajudar a prendre el diagnòstic amb calma i augmentar les probabilitats de complir el vostre tractament. pla.
És tan important sentir-vos com a parella amb el vostre metge perquè la colitis ulcerosa és una cosa que haurà de tractar durant la resta de la vostra vida, continua. Només podem fer tant per millorar-lo. Vostè heu de formar-ne part prenent la medicació i informant-nos de quan es produeixen els símptomes.
MarianVejcikGetty Images4. Amb quina freqüència he de tornar per fer revisions?
Això depèn en gran mesura de si esteu en remissió o no, diu el doctor Hagan. Si no us sentiu bé, és possible que el vostre metge us vulgui veure cada vuit setmanes. Si us sentiu molt bé, és possible que les visites anuals al vostre gastroenteròleg estiguin bé.
Elaborar un pla amb el vostre proveïdor d’atenció mèdica és fonamental, principalment perquè ell o ella tindrà una imatge clara de la vostra història i de la vostra tolerància als símptomes, afegeix el doctor Devarajan. Molts pacients amb colitis ulcerosa que han patit símptomes durant un temps toleraran més dolor que la persona mitjana i poden eliminar els símptomes, ja que no és una cosa important que hauria de ser una bandera vermella.
Si sou algú amb menys inclinació a obtenir ajuda quan realment la necessiteu, és possible que el vostre metge us vulgui veure amb regularitat perquè pugui utilitzar marcadors objectius que es troben en mostres de sang i de femta per avaluar la gravetat del vostre estat.
5. Quan hauria d’estar preocupat, el tractament no funciona?
Per comprendre si utilitzeu o no el medicament adequat o un altre protocol de tractament, és útil conèixer primer el vostre objectiu, diu el doctor Devarajan. Diguem que teniu un nou diagnòstic de colitis ulcerosa i que teniu sang i mucositat a les femtes, diarrea, rampes i no teniu ganes de menjar, diu. Tot i que és important gestionar tots aquests símptomes, el que realment voleu fer és assegurar-vos que el vostre metge sap el que realment us interessa.
Per exemple, és la vostra prioritat controlar els símptomes perquè pugueu romandre a les reunions del matí sense necessitat de descansar al bany? Voleu evitar aixecar-vos a mitja nit per aconseguir, finalment, vuit hores tancades? L’elecció dels objectius principals us permetrà avaluar el funcionament d’un protocol de tractament, diu el doctor Devarajan. Si els símptomes persisteixen, el tractament no funciona.
6. La colitis em posa en risc d’altres malalties?
Quan tingueu UC, haureu d’estar especialment atents a les projeccions del càncer colorectal. De fet, s’estima que el risc de pacients amb càncer colorectal amb colitis ulcerosa és del 2% al cap de 10 anys, del 8% als 20 anys i del 18% als 30 anys de patir la malaltia, segons la investigació . La inflamació del còlon pot causar lesions contínues a les cèl·lules del revestiment intestinal, cosa que augmenta la possibilitat d’irregularitats que poden provocar càncer, segons el doctor Devarajan.
La bona notícia és que el càncer colorectal és una malaltia altament tractable quan es detecta de manera precoç, motiu pel qual la majoria dels pacients amb colitis ulcerosa se sotmeten a colonoscòpies regulars, que poden identificar càncer precoç del teixit i càncers inicials, segons el doctor Devarajan.
7. Hi ha assajos clínics als quals puc optar?
Quan els investigadors determinen la forma més segura i eficaç de tractar una afecció, fan una avaluació d’assaigs clínics i els resultats són un component clau del procés d’aprovació de medicaments de l’Administració d’aliments i medicaments dels Estats Units. La recerca de persones que participin en aquests assaigs és clau per als investigadors, i l’avantatge per a vosaltres és que pot significar que tingueu accés a un tractament útil abans que estigui àmpliament disponible, diu el doctor Devarajan.
És probable que el vostre especialista tingui coneixement dels assajos clínics segons els quals pugueu ser un bon candidat per unir-vos-hi, cosa que pot ser especialment fantàstica si heu esgotat totes les altres opcions de tractament, diu. Però també és important saber que si us uniu a un judici, és possible que estigueu al braç del placebo sense saber-ho, cosa que significa que podreu rebre un tractament fals o inactiu.
Per trobar un assaig clínic que us pugui funcionar, visiteu la Fundació Crohn i Colitis Cercador d’assaigs clínics o bé ClinicalTrials.gov . A continuació, parleu amb els vostres pros i contres amb el vostre metge per assegurar-vos que sabeu què hi ha i que tots dos sou a bord.
