UberImages / Getty Images Imagineu-vos que us sentiu massa esgotat per sortir del llit, i molt menys anar a treballar o passar temps amb la vostra família. Ara combina aquest tipus d’esgotament físic amb un fort dolor estomacal, dolor a les articulacions i boira cerebral que fa impossible llegir un llibre o mantenir un pensament. Finalment, imagineu-vos dir-li a un metge com us sentiu i fer-lo rodar els ulls.
Això és realitat per a molts dels que pateixen la malaltia més coneguda com a 'síndrome de fatiga crònica'. Sovint hi ha poca ajuda o suport disponible per part de la comunitat mèdica o d’amics i familiars.
'Quan expliques a la gent com et sents, diuen:' Bé, Jo també estic cansat ', diu Carol Head, una malaltia de CFS (majoritàriament) recuperada i presidenta del Resolució de la iniciativa ME / CFS —Una organització benèfica que finança la investigació mèdica per buscar una cura per a la fatiga crònica.
Una part del problema, diu Head, és que els que no pateixen senten 'fatiga' i creuen que entenen el que està passant un malalt de SFC. Però ells realment no. 'Les persones que han suportat la quimioteràpia i el ME / CFS diuen que el ME / CFS és encara més debilitant, de manera que' fatiga 'no és una bona paraula', diu.
El 'ME' a ME / CFS significa encefalomielitis miàlgica, un nom alternatiu que Head i altres pacients prefereixen a la síndrome de fatiga crònica. 'CFS és un nom tan lleuger', diu. 'El terme' encefalomielitis miàlgica 'ha existit més temps i té l'avantatge de semblar a la malaltia greu i real que es tracta'.
Aquí, Head i altres experts expliquen tot el que cal saber sobre l’EM / SFC, des de símptomes i factors de risc fins a opcions de tractament.
És una malaltia.
La paraula 'síndrome' és un altre nom incorrecte, perquè ME / CFS no és una síndrome. És una malaltia, diu Head. «L’Institut de Medicina la classifica com una malaltia , i crec que és important subratllar-ho perquè la gent, inclosos els metges, comenci a prendre-ho més seriosament ', diu.
Sovint és debilitant.
Dave i Les Jacobs / Getty Images 'En una frase, diria que es tracta d'una malaltia caracteritzada per la incapacitat de funcionar a causa d'un dèficit energètic extrem', diu Zaher Nahle, doctora, vicepresidenta de recerca i programes científics de la iniciativa Solve ME / CFS. 'Moltes persones que pateixen no poden treballar i no poden mantenir relacions normals, i al voltant del 25% de les persones que viuen a casa o al llit', diu. (Laura Hillenbrand, autora de Galetes de mar i Ininterromput , és un dels que més pateixen l’EM / SFC. Ella és van dir als entrevistadors no va poder sortir de casa durant 2 anys mentre treballava Ininterromput perquè li faltava energia per anar fins al seu cotxe.)
Va més enllà de la fatiga crònica.
phototake / Getty Images 'A part d'un esgotament profund, el dolor corporal i els problemes cognitius són símptomes comuns', diu Nancy Klimas, MD, professora de medicina i immunologia a la Nova Southeastern University. Aquests problemes cognitius no són una simple confusió o la pèrdua de memòria, diu Head. 'Estem parlant de persones d'entre vint i trenta anys que no poden compondre una frase o que tenen dificultats per llegir un xec de restaurant', afegeix. Els problemes per dormir, el cor accelerat i els problemes per posar-se dret són símptomes relacionats.
És difícil de diagnosticar.
Nahle diu que no hi ha manera de provar ni de verificar algú per obtenir ME / CFS. I com que els símptomes són tan freqüents (aquells amb fibromiàlgia o artritis reumatoide pateixen afeccions similars), és difícil per als metges detectar ME / SFC, diu. 'El primer criteri que busquem és la impossibilitat de funcionar normalment durant més de 6 mesos', diu. 'Després d'això, comencem a buscar símptomes com dolor abdominal, dolor articular, problemes per dormir, etc.'
Molta gent en té però no ho sap.
L'Institut de Medicina (OIM) estimacions fins a 2,5 milions d’americans pateixen ME / CFS. Però almenys el 84% dels que la tenen no han estat diagnosticats. Tot i que podria aparèixer en qualsevol moment, 33 anys és l'edat mitjana en què s'inicia la malaltia, segons l'OIM. A més, sembla que afecta més les dones que els homes, diu Head.
Està lligat a la inflamació.
Les causes subjacents de l’EM / SFC no s’entenen bé, diu Klimas. Però la inflamació sembla tenir un paper important. 'El simple fet de caminar per la casa podria provocar una cascada d'inflamació', diu. Malauradament, no està clar què motiva aquest descontrol resposta inflamatòria , ella diu.
Hi ha tractaments, però cap està aprovat per la FDA.
Han faltat estudis i assaigs clínics rigorosos sobre ME / CFS, diu Klimas. Per aquest motiu, no hi ha medicaments aprovats per la FDA per al tractament de la malaltia. 'Els metges es veuen obligats a tractar elements específics, com el dolor o la fatiga, amb medicaments aprovats per a aquests símptomes, però no per a tota la malaltia', afegeix. Hi ha alguns nous medicaments antivirals i autoimmunes prometedors que poden resultar eficaços, diu ella. 'Però encara no hi som'. ( La solució Power Nutrient és el primer pla que aborda la causa arrel de pràcticament totes les malalties i afeccions de salut importants.)
El 'ritme' pot ajudar.
Head diu que molts pacients amb EM / SFC aprenen a controlar la malaltia mitjançant un seguiment acurat i una restricció de la seva activitat. 'Apreneu que si conserveu l'energia limitant l'activitat física i mental, podeu extreure algunes hores productives de cada dia', diu. Els seguidors d’activitats poden ajudar-hi, afegeix.
Les persones que pateixen han de ser els seus propis defensors.
'Probablement només hi hagi entre 10 i 20 especialistes al país que tractin el ME / SFC, i tots tenen llistes d'espera que poden arribar als anys', diu Head. Això significa que els que pateixen fatiga crònica han de ser els seus propis defensors de la salut, diu ella. Klimas recomana demanar al seu metge d'atenció primària que us remeti a cardiòlegs, metges del dolor i altres especialistes que puguin ajudar-vos a tractar cadascun dels símptomes al seu torn. També recomana visitar el vostre metge armat amb materials educatius d'organitzacions com la OIM i IACFSME . Llocs com Resol ME / CFS i Health Rising també proporciona recursos útils per als malalts i els seus éssers estimats, diu ella.
