Voleu que aquest important proveïdor d'atenció mèdica sigui al vostre equip.
El moment en què un pacient és diagnosticat amb qualsevol tipus de càncer de sang pot ser aterridor, encara més si es tracta d'un tipus rar de càncer de sang del qual més d'un terç dels pacients no han sentit mai parlar abans del diagnòstic.
Aquest és el cas de mieloma múltiple . En poques paraules, és càncer de cèl·lules plasmàtiques, que viuen dins de la medul·la òssia i tenen un paper important en el sistema immunitari. La seva medul·la òssia també és la llar d'altres cèl·lules sanguínies. Quan el teu plasma està sa, defensa el teu cos produint anticossos contra les infeccions. Però si teniu mieloma múltiple, les cèl·lules plasmàtiques s'acumulen a la medul·la òssia, eliminant altres cèl·lules sanguínies que el vostre cos necessita i produint proteïnes que impedeixen que el vostre cos lluiti contra la infecció.
Mieloma múltiple pot afectar diverses parts del cos —per exemple, pot causar dolor i fractura als ossos, i/o secretar proteïnes a la sang i l'orina, danyant els ronyons. Símptomes pot incloure sensació de cansament extrem, debilitat o entumiment a les extremitats, especialment als dits o als peus, nàusees i/o vòmits, contusions fàcils i pèrdua de pes o febre inexplicables. Es diagnostica mitjançant anàlisis de sang i orina i un examen físic.
A diferència d'altres càncers de sang, com la leucèmia i el limfoma, el mieloma múltiple és rar. Segons la Societat Americana del Càncer, aproximadament 36.000 casos nous de mieloma múltiple es diagnosticarà l'any 2023. De vegades es troba casualment per un metge, i en aquests casos, pot ser que no hi hagi símptomes. Per a aquells que necessiten tractament, anticossos, esteroides, quimioteràpia , immunoteràpia , radioteràpia , i trasplantaments de cèl·lules mare són totes opcions, depenent del que sigui adequat per a cada pacient.
Tot i que el mieloma múltiple no té cura, les taxes de supervivència han millorat gràcies a un millor tractament. Segons l'Institut Nacional del Càncer, la taxa de supervivència a cinc anys és aproximadament un 60% .
Tot això fa que sigui important que totes les persones que viuen amb mieloma múltiple tinguin el suport mèdic i emocional que necessiten en el moment del diagnòstic i durant tot el seu recorregut de tractament. Introduïu el proveïdor de pràctiques avançades (APP) .
Què és un proveïdor de pràctiques avançades?
Una APP és un proveïdor mèdic que pot diagnosticar, tractar, prescriure medicaments i ajudar amb procediments mèdics o cirurgies, treballant amb metges i cirurgians. Pot ser un assistent del metge (PA), una infermera practicant (NP), una infermera anestesista (CRNA) o una infermera clínica especialista (CNS). Són un membre clau de l'equip d'atenció del pacient, que serveix com a pedra de toc vital per als pacients: respondre preguntes, gestionar les complicacions i els efectes secundaris i proporcionar aquest suport crucial que ajuda al pacient a fer front a la malaltia.
La relació entre una persona que viu amb mieloma múltiple i la seva APP és fonamental per a com viu el seu viatge de tractament. Segons una enquesta nacional de 2023, més de la meitat dels pacients senten que tenen una relació més personal amb la seva APP que amb el seu oncòleg, i molts se senten més còmodes anant a la seva APP per parlar de certs aspectes de l'atenció, segons la investigació realitzada per The Harris Poll. en nom de Janssen Oncology i la Advanced Practitioners Society for Hematology and Oncology (APSHO).
Com confia plenament un pacient en una APP? Segueix llegint.
La perspectiva d'una APP
'El paper d'una APP és avaluar, diagnosticar, revisar, interpretar i respondre', explica Josh Epworth, ARNP, una APP amb seu a Seattle i la infermera principal d'una clínica centrada en el manteniment i el seguiment de pacients estables amb mieloma múltiple. 'Hem de reconèixer que molts dels nostres pacients, quan se'ls diagnostiquen per primera vegada, estan aterrits i raonablement. Una part fonamental d'aquest paper és donar informació, donar respostes i ajudar a desmitificar, perquè aquesta malaltia no sigui només aquest monòlit de la por'.
Epworth sempre treballa en estreta col·laboració amb els metges dels seus pacients. 'El metge li diu al pacient: 'Aquest és el tractament que farem servir'', explica. 'El dia a dia d'assegurar-se que aquest pla s'implementa, de manera segura i eficaç, és on entra en joc l'APP. Es tracta de treballar amb l'equip assistencial per identificar i gestionar els problemes a mesura que es desenvolupen'.
És molt important conèixer qualsevol símptoma nou o persistent, com ara si pateixen nàusees, no mengen o si senten menys energia, juntament amb el seu benestar emocional general, diu Epworth. Per això creu que una de les seves tasques més importants és ser un bon oient.
'El dia a dia d'assegurar-se que aquest pla s'implementa, de manera segura i eficaç, és on entra l'APP'. —Josh Epwort h, ARNP
A causa de la seva interacció freqüent amb els seus pacients, les APP són capaços de crear relacions sòlides. 'El més important és ser accessible', diu Epworth. “Quan un pacient ens envia una pregunta, la responem de manera oportuna. Si tenim els nostres fets seguits i responem a la vostra pregunta de manera concisa, vostè, com a pacient, començarà a confiar en nosaltres. I això és una cosa que anem construint amb el temps'.
Epworth també s'esforça per ajudar els seus pacients a entendre els beneficis de les noves teràpies que poden proporcionar millors resultats, que poden ajudar tant mèdicament com emocionalment: 'La teràpia que té com a objectiu el mieloma múltiple ara és enormement eficaç. Actualment no podem curar aquesta malaltia, però podem fer una gran quantitat per controlar-la'.
El punt de vista d'un pacient
Jenny Ahlstrom, defensora dels pacients, viu amb mieloma múltiple des de l'any 2010. Agraeix que la seva APP, l'assistent d'un metge, l'ha ajudat molt a navegar pel seu viatge de tractament. 'El truco per tot, per qualsevol problema que tingui', diu. 'Sóc una mena de pacient de gran manteniment, només perquè ja en tinc molt coneixements, així que necessito tenir algú com a APP que també conegui molt el mieloma. La meva APP s'ha assegurat que he tingut les meves necessitats ateses des del principi'.
La disponibilitat de l'APP d'Ahlstrom també és de gran ajuda. 'La meva APP ha estat el meu primer punt de contacte per a molts problemes', diu. Al llarg del seu viatge de tractament, l'APP d'Ahlstrom ha estat al 100%. 'Vaig tenir moltes infeccions recurrents, així que només li avisava i li diria:' Ei, tinc aquesta infecció. Hauria d'entrar, no hauria d'entrar?’”, recorda.
'Pasar pel tractament va ser molt important. Va ser molt estressant, així que tenir algú que em acompanyava durant tot el procés va ser alleujant i reconfortant'. —Jenny Ahlstrom, pacient
Però el punt de contacte mèdic primari no és l'únic paper de l'APP en l'atenció d'Ahlstrom, sinó que també és una base emocional. 'Una APP és la teva persona ideal per a coses emocionals', diu. 'Pasar pel tractament va ser molt important. Va ser molt estressant, així que tenir algú que em acompanyava durant tot el procés va ser alleujant i reconfortant'.
A mesura que Ahlstrom continua avançant, continua utilitzant l'ajuda compassiu i especialitzada que li proporciona la seva APP. 'Com a pacient més experimentat i experimentat, em prenc més coses amb calma', diu. 'Però encara et tens estressat per tornar a la clínica tantes vegades. Tenir un equip en el qual confieu i tenir un PA en el qual podeu confiar és fonamental'.
Més informació sobre Make It HAPPen TM , un esforç educatiu llançat per Janssen Oncology en col·laboració amb la Advanced Practitioner Society for Hematology and Oncology (APSHO) per abordar la necessitat important que tenen les APP de recursos, educació i formació més específics sobre el mieloma múltiple, a través dels quals puguin educar-se millor ells mateixos i els pacients que atenen.
Aquest article està patrocinat per Janssen Oncology i va ser escrit en col·laboració amb Jenny Ahlstrom, una pacient real amb mieloma múltiple, i Josh Epworth, un proveïdor de pràctiques avançades (APP) que tracta el mieloma múltiple.
Escriptor col·laboradorLisa és una escriptora de salut establerta internacionalment els crèdits de la qual inclouen Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Salut, Jo, Cercle Familiar i Disset. És autora de vuit llibres més venuts, entre ells The Essentials of Theatre.
