tovfla És difícil creure que una malaltia pugui afectar-la cap part del vostre cos i, encara, estar majoritàriament ocult a simple vista. Però aquesta és la realitat del gairebé 1,5 milions d’americans que viuen amb algun tipus de lupus .
El lupus és una malaltia autoimmune, és a dir, el sistema immunitari d’una persona comença a atacar cèl·lules i teixits sans. Gairebé el 70 per cent de totes les causes del lupus es classifiquen en lupus sistèmic que afecta un òrgan o teixit major, com el cor, els pulmons, els ronyons o el cervell, segons la Lupus Foundation of America .
El sistema immunitari és incapaç de reconèixer el que forma part del cos i el que no, explica el reumatòleg George Stojan, MD , professor ajudant de medicina a la Facultat de Medicina de la Universitat Johns Hopkins i codirector del Hopkins Lupus Center.
El lupus presenta una gran varietat de símptomes que van des de benignes fins a perilloses per a la vida, incloses rigideses i inflor articulars, erupcions facials (sobretot una erupció en forma de papallona a les galtes i el nas), llagues de la boca, convulsions, dolor al pit a causa de líquids al voltant del cor o dels pulmons, febres, glàndules inflades i hemograma baix, diu el doctor Stojan. L’acumulació d’aquests símptomes pot afectar-los: El 65% dels pacients amb lupus afirmen dolor crònic és el més difícil de viure amb la malaltia.
Però, el més misteriós del lupus? No es coneixen causes ni cures concretes. Hi ha tota una sèrie de coses que s’han associat amb el lupus, però l’associació per si sola no significa causalitat, diu el doctor Stojan.
Els investigadors han relacionat la genètica, les hormones i els canvis ambientals amb el desenvolupament del lupus, però és difícil dir quin factor té el paper més important. Probablement és una tempesta perfecta que es produeix i condueix a l’aparició de la malaltia, diu el doctor Stojan.
Llavors, què és exactament fer coneixem els desencadenants de la condició autoimmune? Aquí, les possibles causes del lupus en què s’exploren els investigadors, i el tractament que té un cop diagnosticat algú.
Getty Images
El lupus tendeix a agrupar-se en famílies. De fet, una persona té un Risc 20 vegades més gran de desenvolupar lupus si tenen un germà amb la malaltia. Un grapat de variacions gèniques s’han relacionat amb el desenvolupament del lupus, i es creu que la majoria participen en la funció del sistema immunitari, segons el Biblioteca Nacional de Medicina dels Estats Units .
Algunes mutacions gèniques també han presentat un vincle, com TREX1, però són força rares i no tots els pacients en tenen, diu el doctor Stojan. Es creu que hi ha aquesta combinació de gens de susceptibilitat i absència de gens protectors que permetin el desenvolupament de la malaltia en persones que tenen determinades exposicions ambientals o certes exposicions a agents infecciosos, afegeix.
Getty Images El lupus afecta de manera desproporcionada determinats grups ètnics. De fet, la malaltia ho és dues a tres vegades més freqüent en dones de color, inclosos afroamericans, hispans i llatins, asiàtics, nadius americans, illencs del Pacífic i molt més. Un Estudi del 2014 va determinar que la prevalença de lupus arribava a 1 de cada 537 dones negres.
Els estudis també han demostrat que les dones de color desenvolupen lupus abans, pateixen complicacions més greus i experimenten taxes de mortalitat més altes. Per què? La genètica, una vegada més, podria augmentar el risc aquí, però altres factors, com ara la cobertura i l’accés sanitaris, les barreres lingüístiques i els nivells d’ingressos, també podrien tenir un paper important, especulen els investigadors .
Getty Images Les dones en general són molt més propenses a tenir lupus que els homes, diu el doctor Stojan. Nou de cada 10 persones diagnosticades d’ella ho són dones d'entre 15 i 44 anys . Una de les grans raons de la discrepància? Les hormones com l’estrogen i la prolactina, que són molt més altes en les dones, poden desequilibrar una determinada via inflamatòria (coneguda com a interferó tipus 1), diu el Dr. Stojan, que condueix el lupus en aquest procés.
Una investigació de referència també va trobar que les dones que van ser tractades amb règims que contenien estrògens, com els anticonceptius orals o la teràpia de reemplaçament hormonal, tenien un risc significativament major de desenvolupar lupus. L’estrogen també allibera interleucina-1, un grup de respostes inflamatòries que han estat lligat a bengales de lupus , ell diu.
Getty Images La llum ultraviolada pot danyar les cèl·lules de qualsevol persona, però les persones amb lupus en són molt sensibles. No s’ha identificat com a causa directa de la malaltia, però la llum ultraviolada pot modificar les cèl·lules de la pell d’una manera que el sistema immunitari reconeix com a amenaça en persones amb lupus, activant o empitjorant els símptomes, diu el doctor Stojan.
La llum ultraviolada pot induir mutacions en determinats gens que després no són reconeguts pel sistema immunitari i es converteixen en objectius, cosa que provoca erupcions del lupus, explica. Però també pot estimular directament la queratina dins de les cèl·lules de la pell per crear mediadors més inflamatoris.
Getty Images Sabem que la pols de sílice que hi ha en alguns pols de neteja i fum de cigarreta pot augmentar el risc de desenvolupar lupus, diu el doctor Stojan, però els investigadors no estan del tot segurs del perquè.
Tanmateix, la connexió és forta i ben estudiada: les persones que estan exposades a la sílice a la feina (per exemple, a la producció minera o al vidre) tenen risc de cinc a cinc vegades més gran de lupus . Els investigadors també ho han fet enllaçat mercuri, pesticides i fumar tabac per al desenvolupament del lupus.
Getty Images Diverses infeccions víriques han estat enllaçats a les brots de lupus, inclosos el parvovirus humà, el virus de l'herpes simple i l'hepatitis A. S'ha estudiat de prop Epstein-Barr, el virus que causa la mononucleosi, i els científics creuen que els anticossos produïts després de l'exposició poden causar una resposta inusual del sistema immunitari. No obstant això, el doctor Stojan emfatitza que l'exposició a Epstein-Barr no ho fa garantia el desenvolupament del lupus.
Després dels 20 anys, aproximadament el 90% dels nord-americans estan exposats a Epstein-Barr, de manera que és gairebé impossible dir si aquesta exposició afectava d'alguna manera el risc d'algú, simplement perquè tothom s'exposés, explica. Sens dubte, és possible, però tenir aquests anticossos sols no significa que algú desenvolupi lupus en el futur.
Getty Images Els canvis en la contaminació, els patrons del vent, la pressió baromètrica, la humitat i la temperatura s’associen fortament a formes específiques d’aparició d’òrgans del lupus, investigació preliminar pel Dr. Stojan ha trobat. Tanmateix, no s’associa cap variable tot bengales, explica. Per exemple, la contaminació de les partícules fines s’ha relacionat amb els brots pulmonars i els canvis de temperatura poden afectar els brots neurològics i les erupcions, mentre que la humitat s’associa amb els brots articulars. Es pot predir tècnicament en funció d’aquests canvis en els factors atmosfèrics 10 dies abans de l’hora en què el pacient es presenta a la seva visita a la clínica, diu.
Getty Images No conec cap model epidemiològic humà que demostri com estrès afecta el lupus, però us puc dir que tots els pacients diuen que els afecta, diu el doctor Stojan. Anecdòticament, els pacients amb lupus diuen que l’estrès emocional (per exemple, la mort en família o el divorci), així com l’estrès físic, com la cirurgia o lesions, poden desencadenar símptomes del lupus.
Un cop se us hagi diagnosticat lupus, el tractament dependrà en gran mesura de la gravetat de la malaltia, diu el doctor Stojan. Si teniu símptomes lleus a moderats, és probable que el vostre metge us comenci a prendre fàrmacs antipalúdics, com la hidroxiclorquina, per reduir el dolor, les erupcions cutànies i altres símptomes en un esforç per protegir els òrgans i evitar danys al cos.
S’ha demostrat que aquests medicaments eviten les brots en un 50% i, en última instància, ajuden els pacients a viure més temps, diu el doctor Stojan. Afegeix que és una cosa que mantenim a tots els pacients amb lupus sempre que puguin tolerar-ho.
Una altra opció són els corticoides, que normalment s’administren per ajudar els pacients a treballar a través d’un brot, ja que el medicament funciona ràpidament. No obstant això, els metges generalment intenten evitar-los a la llarga per evitar possibles efectes secundaris, diu el doctor Stojan.
En general, el lupus pot ser complicat de tractar perquè no existeix una cura establerta, però treballar estretament amb el vostre metge per crear un pla us pot ajudar a assolir l’objectiu final de la remissió, diu el doctor Stojan.
