Lauryn Taylor Un dia del 2012, quan era estudiant de segon de batxillerat, em vaig mirar al mirall i em va sorprendre veure a les galtes taques lleugeres que no hi havien estat abans. Vaig pensar, oh Déu meu, què és això?
Quan era petit em van diagnosticar èczema a les mans, però era una picor escamosa, no taques clares a la pell de color marró pecan. Mai no havia experimentat res semblant, així que la meva mare em va portar a un dermatòleg a prop de Hampton, Virginia, on encara visc.
La llarga recerca d’un diagnòstic
El primer metge que vaig veure (una dona blanca més gran) em va mirar la cara i, sense fer un examen físic ni fer cap prova, va dir que era vitiligen , una afecció que fa que la pell i els cabells perdin el seu color. Pot passar a qualsevol, però ho és més notable en persones de color. Coneixia la malaltia i no em convençia que la tingués, ja que els meus pegats no semblaven tan blancs com el vitiligo. Així que la vaig pressionar.
Finalment, va dir que podria tractar-se de pitiriasi alba, una afecció que presenta taques de color clar escamoses i es nota més en pells més fosques (tot i que sembla afectar per igual a persones de totes les procedències racials). Em va dir que no hi havia cap tractament i no em va donar cap crema o ungüent que ajudés a disminuir els símptomes (tot i així.) la investigació suggereix alguns poden ajudar). Em van dir que només hauria de conviure amb ell. Així que viure amb ell ho vaig fer, durant dos anys més.
A la primavera del 2014, les taques s’havien estès de la meva cara a altres parts del cos, així que vaig anar a un altre dermatòleg (aquesta vegada una dona de color), que em va prendre dues biòpsies del braç i de la cuixa. Em va diagnosticar una hipomelanosi macular progressiva, un mal entès trastorn de la pell que dóna lloc a taques de pell que tenen menys pigment que les zones circumdants i que s’estenen amb el pas del temps.
És una altra condició sense cura, però va suggerir una teràpia amb llum UV per tractar-la. Vaig provar-ho durant un temps i no vaig veure resultats, així que vaig deixar d’utilitzar els esteroides tòpics que em va prescriure. Això va ajudar a que les taques del meu rostre es curessin temporalment, però tornarien de seguida; les taques dels braços i les cames no van millorar gens.
En aquest moment, ja estava a la universitat treballant en el meu grau de pregrau. Vaig fer tot el possible per no deixar que la malaltia em portés tot el focus, però va ser difícil. Em preocupava que la gent em mirés amb fàstic i em preguntés què passava amb la meva pell, així que em vaig tapar camises i pantalons de màniga llarga . Em sentia com si no fos normal perquè la meva pell no semblava a la dels altres. En essència, amagava una part del que era perquè no volia que la gent em veiés. Vaig continuar lluitant durant els propers anys fins que va arribar la pandèmia i finalment vaig obtenir algunes respostes.
Lauryn Taylor
Com es va resoldre finalment el misteri de la meva pell
A la primavera del 2020, estava acabant els estudis de grau i amb una immensa tensió, ja que tothom passava a casa i treballava a l'escola. Encara tenia algunes taques a la cara, però no era tan dolent com el que tenia als braços, les cames i l’esquena.
Finalment vaig dir que n'hi havia prou i que era el millor dermatòleg de la meva zona de Google. El primer nom que va aparèixer va ser Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA a Newport News, Virginia, una ciutat a uns 15 minuts. Les seves ressenyes no només eren excel·lents, sinó que vaig veure que era una dona de color i vaig pensar que podia identificar-se amb mi. Ara mateix, en realitat és presidenta electa del Societat de la pell del color , una organització dedicada a donar a conèixer els problemes relacionats amb la dermatologia en persones de color.
La meva àvia, que és una autèntica dona de fe i que sempre està al meu costat animant-me, va venir amb mi a la meva primera cita el març de l'any passat. Vaig explicar al doctor Harvey què passava, i em va mirar i va dir que sabia exactament què era: micosi fungoides , també conegut com a limfoma cutani de cèl·lules T. Va prendre dues biòpsies, que van confirmar el diagnòstic.
La micosi fungoides provoca lesions canceroses quan afecta la pell i és extremadament rara. La investigació mostra que la micosi fungoide afecta només 6,1 persones d'un milió d'afroamericans i 4 persones d'un milió de persones blanques. En pells més clares, micosi fungoides pot semblar una erupció vermella o un pegat escamós , però per a les persones que tenen la pell de color, es poden presentar com taques clares. El doctor Harvey havia vist pacients amb ell abans i va ser capaç d’identificar-lo en mi. També va dir que la causa de la micosi fúngica és desconeguda: tots els factors genètics, ambientals i immunològics han estat investigats.
Quan vaig escoltar el diagnòstic per primera vegada, l’únic que em preocupava era si es podia tractar i si alguna vegada la meva pell s’aclariria. El doctor Harvey ens va assegurar que sí, amb la teràpia amb llum ultraviolada es podria tractar el càncer i la meva pell es podria igualar. Em vaig sentir tan alleujat. Finalment, havia trobat un metge que sabia el que veia i sabia com tractar-ho.
Sentir-se esperançat amb el pla de tractament adequat
Des de l’octubre he estat fent tractaments amb llum ultraviolada tres vegades a la setmana i el protocol ha funcionat tan bé! Com explica el doctor Harvey, la fototeràpia pot funcionar inhibint directament les cèl·lules T canceroses i / o disminuint la resposta immune del cos per lluitar contra les cèl·lules anormals (reduint essencialment la inflamació).
No és el mateix que seure al sol ... longituds d'ona ultraviolades específiques s’utilitzen en un entorn controlat. Per a cada tractament, em retiro la roba i entro dins d’una caixa de llum (similar a un llit de bronzejat dret), tanco els ulls i m’hi quedo de 8 a 10 minuts. El doctor Harvey diu que també hi ha nombrosos estudis que investiguen altres tractaments per ajudar els pacients amb micosi fungoides.
Avui la meva pell ha millorat molt: ha estat un canvi complet de 180 graus. De fet, ha estat molt millor que recentment el doctor Harvey em va dir que podia reduir els meus tractaments només dues vegades a la setmana i el meu pronòstic és excel·lent. Els treballs de sang recents no van mostrar cap evidència del càncer a la sang ni als òrgans. Tinc sort: si aquesta condició arriba a etapes més avançades, es pot estendre internament.
Malgrat totes les lluites que vaig tenir amb la pell al llarg dels anys, mai no se m’ha passat pel cap que la causa fonamental podria ser el càncer. No diré que havia de ser, però va ser la voluntat de Déu que experimentés aquesta forma particular de càncer perquè vaig poder superar-la i ara puc ajudar a potenciar i inspirar a altres persones que puguin patir problemes similars. problemes.
Per què vaig trigar tant a obtenir un diagnòstic adequat?
Segons el Dr. Harvey, la micosi fungoides és difícil de diagnosticar, tant clínicament com al microscopi, de manera que sovint es fa un diagnòstic erroni durant anys. Pot passar diverses biòpsies perquè el càncer aparegui en una mostra, cosa que explica que el càncer no es confirmés en la biòpsia que va fer el meu segon dermatòleg.
Hi ha també biaixos a la nostra societat considerar. Per molt que m’agradaria creure que el color de la meva pell (i la del metge) no hi jugaven cap paper, la investigació demostra que les disparitats racials persisteixen en el camp de la dermatologia. De fet, es va trobar un estudi que les persones de color amb psoriasi tenen més probabilitats de no diagnosticar-se que les persones blanques amb psoriasi. Una altra trobada que només el 4,5% de les imatges dels llibres de text mèdics presenten una pell de color fosc, cosa que fa que els metges puguin aprendre a diagnosticar persones de tots els tons de la pell.
Mentre treballava en els meus màsters en humanitats i els meus certificats en estudis de diversitat i estudis sobre dones i gènere, me n’he adonat més aquestes disparitats sistèmiques i es va adonar de la importància de defensar en nom de comunitats marginades. En el cas del càncer de pell, hi ha una taxa més elevada de mortalitat entre les persones de color pensen els investigadors podria ser degut a una combinació de menor consciència, diagnòstic en etapes més avançades i factors socioeconòmics que dificulten l’accés a una atenció d’alta qualitat.
És important que els que formem part de les comunitats negres i marrons ens plantem i diguem: “No és correcte”. Sé de què parlo. Si us plau, no reduïu la gravetat del que estic experimentant. Tenim valor i ens haurien de prendre seriosament i tractar-nos amb dignitat i respecte perquè tots puguem sobreviure i prosperar.
És important posar-se dret i dir: “No és correcte”. Sé de què parlo.
Els metges són venerats com els experts que ho saben tot, de manera que pot ser terrorífic defensar-se, però també pot ser una qüestió de vida o mort. Si no creieu que el vostre metge faci una bona feina, en trobeu una altra. Això pot ser difícil si es viu a una zona rural, però la telemedicina canvia el camp de l’atenció sanitària (inclosa la dermatologia) i proporciona un mitjà perquè més persones puguin obtenir el tractament adequat. No us atureu fins que no obtingueu les respostes que creieu que mereixeu.
Cerqueu metges en línia i cerqueu comentaris. El L'Acadèmia Americana de Dermatologia té una eina per a la cerca de metges especialitzats en certes afeccions i Skin of Color Society manté una base de dades de metges que tenen experiència en el tractament de persones de color.
Tinc la sort que, tot i que vaig tenir problemes de pell durant una dècada, el càncer no es va estendre més enllà de la meva pell. Vaig poder aconseguir-ho, però no tothom ho pot fer. Com a dona negra educada en aquesta societat, crec que he de fer la meva diligència necessària per conscienciar sobre les formes d’opressió que continuen perpetuant-se entre les comunitats marginades i utilitzar els meus coneixements per alçar la veu dels que no s’han sentit a escoltar.
